Accompagner un proche en perte d’autonomie (handicapé ou dépendant) peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. Trouble du sommeil, fatigue, anxiété, douleurs articulaires, troubles musculo-squelettiques… la santé des aidants est mise à mal.  Sans oublier qu’un aidant sur deux déclare souffrir de stress et de surmenage. Plus inquiétant encore : un tiers des proches aidants meurent avant leur proche malade.

Dans ce contexte, la santé sera la thématique de la prochaine édition de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre. La place des 11 millions d’aidants - dont 5 millions auprès d’une personne âgée dépendante - fera partie des thèmes de la grande concertation nationale sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes qui débute en octobre.  Par ailleurs, la ministre des Solidarités et de la Santé a inscrit dans sa feuille de route « Grand âge et autonomie », présentée en mai dernier, un plan national pour les aidants.

Avec le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques, le développement de la prise en charge en ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile, le rôle des proches aidants sera de plus en plus important. D’où l’urgence de prendre en compte leur rôle, leur épuisement, leur droit au répit.

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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

21 septembre 2015
Prise en charge

Alzheimer : "Vivre le plus normalement possible"

Alzheimer : "Vivre le plus normalement possible"

La 22e édition de la Journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer a eu lieu le 21 septembre. En France, trois millions de personnes - malades et proches aidants -  sont directement concernées.

 

Quelles sont les difficultés et les attentes des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Pour la première fois, un sondage réalisé par France Alzheimer a donné la parole aux malades.  « Longtemps on a préjugé des capacités réduites de la personne malade, en préférant souvent s’adresser aux aidants ou à une tierce personne.

Le regard porté sur la personne malade a cependant évolué ces dernières années. La personne malade n’étant pas envisagée sous le seul angle de ses capacités perdues à cause de sa pathologie mais davantage sous celui de ses capacités préservées », souligne l’association.

Les personnes atteintes d'Alzheimer sont très majoritairement conscientes de leurs difficultés. 79 % des 1 400 malades interrogés ne peuvent plus réaliser seuls certains actes de la vie quotidienne  (se nourrir, s’habiller, conduire…), 54% ne peuvent pas se déplacer seules. Toutefois, elles ne sont que 22% à déclarer ne pas se sentir la même personne.
 
Contrairement aux idées reçues, les malades d’Alzheimer ont conscience des répercussions de la maladie sur leur entourage. Ainsi, deux sur trois n'en parlent pas, de peur de faire souffrir leur entourage ou d’être jugés.

Le regard lucide que portent les personnes malades sur leur perte progressive d'autonomie les amène à considérer leur aidant comme un maillon essentiel de leur quotidien. Des aidants qu’elles craignent d’ailleurs de trop solliciter. - See more at: http://www.francealzheimer.org/parole-qui-vaut-l%E2%80%99or/1358#sthash.x8wr2mui.dpuf

 

La recherche sur le médicament, les traitements, n'est pas primordial pour les personnes malades (seulement 4% trouve cela important). Au regard de ce sondage, c'est la qualité de la vie qui prime pour les personnes atteintes d'Alzheimer.

 75%  des personnes interrogées disent qu'elles sont bien accompagnées et entourées par leur famille. 52 % aspirent à faire des activités qu’elles aiment, 40% à vivre au jour le jour, 38% acceptent une aide pour le quotidien. "les personnes malades aspirent à vivre normalement chaque journée dans un environnement « ordinaire » tout en préservant le lien social qu’elles ont toujours connu à travers des activités de loisirs et les relations avec leurs proches", souligne France Alzheimer.

 

Des aidants en quête de reconnaissance

 

En France, environ les 2/3 des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer vivent  à domicile. D’où l’importance de l’entourage immédiat de la personne âgée dans la prise en charge de cette maladie.

Une étude réalisée par Opinion Way pour la 5e édition de l’Université éthique Alzheimer & maladies neurodégénératives qui s’est tenue les 14 et 15 septembre 2015 à Nantes, dresse un état des lieux complet des motivations et du vécu des aidants :

- l’aide des aidants à leurs proches est motivée pour 69 % par l’affection et l’amour qu’ils leur portent.  Des aidants qui freinent à faire appel à des soutiens extérieurs : 1/3 n’ont jamais recours à des aides professionnelles à la fois pour des raisons économiques mais aussi parce qu’ils s’estiment les plus aptes à remplir ces fonctions.

- 85 % d’entre eux estiment que leur rôle est très peu valorisé au sein de la société, les 3/4 d’entre eux seraient prêts à partager cette expertise via la rencontre et le partage avec d’autres aidants.

 

Selon la Fondation Médéric Alzheimer, l’aide informelle prodiguée par l'entourage du malade est, elle, estimée à 14 milliards d'euros par an, en moyenne : soins d'hygiène corporelle, aide à l'habillage, à la marche, au ménage, gestion du budget...