Accompagner un proche en perte d’autonomie (handicapé ou dépendant) peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. Trouble du sommeil, fatigue, anxiété, douleurs articulaires, troubles musculo-squelettiques… la santé des aidants est mise à mal.  Sans oublier qu’un aidant sur deux déclare souffrir de stress et de surmenage. Plus inquiétant encore : un tiers des proches aidants meurent avant leur proche malade.

Dans ce contexte, la santé sera la thématique de la prochaine édition de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre. La place des 11 millions d’aidants - dont 5 millions auprès d’une personne âgée dépendante - fera partie des thèmes de la grande concertation nationale sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes qui débute en octobre.  Par ailleurs, la ministre des Solidarités et de la Santé a inscrit dans sa feuille de route « Grand âge et autonomie », présentée en mai dernier, un plan national pour les aidants.

Avec le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques, le développement de la prise en charge en ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile, le rôle des proches aidants sera de plus en plus important. D’où l’urgence de prendre en compte leur rôle, leur épuisement, leur droit au répit.

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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

29 novembre 2016
Prise en charge

Fin de vie : les Français encore mal informés

Fin de vie : les Français encore mal informés

 Une grande majorité des Français - 62 % - ignorent leurs droits et le cadre légal de la fin de vie. Tel est le principal enseignement d’une étude (1) de l’Ifop rendue publique mardi 22 novembre par la Fondation Adréa.

 

 

Une étude de l’institut de sondages Ifop, rendue publique par la Fondation Adréa*, souligne la grande méconnaissance de la loi sur la fin de vie, proposée par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys et votée en février 2016. Le premier enseignement est que seuls 53% des Français considèrent que la fin de vie est bien prise en charge dans notre pays. Pourtant, certains dispositifs - que la grande majorité des Français pensent nécessaires- existent déjà sans que ces derniers le sachent forcément.

 

 

Plus de dix ans après la loi Léonetti de 2005, pratiquement les deux-tiers (62%) des sondés n’ont jamais entendu parler de la nouvelle Loi encadrant la fin de vie qui instaure un droit à une sédation profonde et continue.: « C’est un chiffre surprenant. Cette loi en effet a fait suite à tous les débats autour du cas douloureux de Vincent Lambert qui a semblé fortement interpeller les Français. Et c’est comme si elle avait été votée sans que personne n’en sache rien ou presque », commente Christiane Hubert, présidente de la Fondation Adréa.

 

Les directives anticipées, encore méconnues

 

Les Français méconnaissent encore la possibilité de remplir des directives anticipées, ce document que toute personne peut rédiger en prévision de sa propre fin de vie. Selon l’étude de la Fondation Adrea, alors que « 92 % des Français jugent important de faire connaître ses volontés, 44 % seulement ont déjà entendu parler de ces directives ». Et seuls 21 % savent de quoi il s’agit.

Parmi les 44 % des Français ayant déjà entendu parler des directives anticipées, 12 % les ont rédigées.

 

La possibilité d’une sédation profonde et continue (à laquelle 88% des Français sont favorables) fait partie des nouveaux droits créés par la loi Claeys-Léonetti du 3 février 2016. pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et qui présentent une « souffrance réfractaire aux traitements ». Mais « 53 % des français interrogés pensent encore que cette sédation n’est toujours pas autorisée, tandis que 88 % se déclarent favorables à cette possibilité d’arrêter les soins et de soulager les souffrances par un traitement provoquant une diminution de la conscience.

 

Le manque de recours aux solutions proposées aux aidants familiaux ayant accompagné un proche en fin de vie est lui aussi flagrant : seuls 22%)des proches a bénéficié d’une information et d’un soutien apporté par un professionnel de santé ou une association spécialisée sur la fin de vie, de jours de congés à titre exceptionnel (17%), d’une solution gratuite d’hébergement en institution
(11 %), de la présence d’un accompagnant bénévole agissant dans le cadre d’une association du champ de la fin de vie (8 %).

 

La fin de vie à domicile plébiscitée

 

Autre point : une large majorité des sondés (85%), sans trop de surprise d’ailleurs, préfère le domicile comme lieu de fin de vie. La moitié (51%) estime « primordial » et 41% « important » que leurs proches soient dès aujourd’hui au courant de ce qu’ils souhaitent en matière de soins et de traitements, dans le cas où, en situation de fin de vie, ils ne soient pas en mesure d’exprimer leur volonté. Et pourtant, seuls 12% ont rédigé leurs directives anticipées... Enfin, les trois situations qui font le plus peur aux Français concernant leur propre fin de vie sont : perdre la tête (55%), la dépendance (53%) et la douleur physique (46%).

 

* L'étude a été réalisée auprès de 1002 Français, âgés de 18 ans et plus