On les a longtemps surnommés « Les Invisibles ». Ils tendent à l’être de moins en moins. Eux, ce sont les 11 millions de proches aidants d’une personne en perte d’autonomie. Plus de 4,5 millions d’entre eux accompagnent une personne âgée dépendante. L’actualité de ces dernières semaines montre que la reconnaissance des proches aidants avance pas à pas. Une reconnaissance de leur rôle essentiel aux côtés des professionnels du grand âge et du handicap mais également de leurs besoins d’être aidés, soutenus, soulagés, relayés.
La parution d’une récente loi sur la reconnaissance des proches aidants prévoit d'intégrer dans la négociation collective des branches professionnelles des mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants.
La ministre des Solidarités et de la Santé a annoncé qu’une série de mesures pour les proches aidants serait en réflexion cet été afin d’entrer en vigueur dès 2020. L’indemnisation du congé du proche aidant devrait être au programme. Depuis le 10 mai et jusqu’à fin 2021, des expérimentations de deux nouveaux dispositifs de répit pour les proches aidants sont lancées : le relayage et les séjours de répit aidant-aidé.
Les proches aidants sortent peu à peu de l’oubli. Pour les professionnels de l’aide à domicile, ces conjoints, enfants, frères et sœurs, amis, voisins des personnes en perte d’autonomie sont considérés, depuis longtemps, comme de précieux partenaires.
Avec ses 80 agences en France, ses intervenants qualifiés et diplômés, DOMIDOM est l’acteur référent de l’accompagnement et de la prise en charge des seniors à domicile.
Votre partenaire expert vous offre DOMIMAG, le magazine du bien-vieillir chez vous qui vous informe, vous conseille, vous oriente.

Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

29 novembre 2016
Prise en charge

Fin de vie : les Français encore mal informés

Fin de vie : les Français encore mal informés

 Une grande majorité des Français - 62 % - ignorent leurs droits et le cadre légal de la fin de vie. Tel est le principal enseignement d’une étude (1) de l’Ifop rendue publique mardi 22 novembre par la Fondation Adréa.

 

 

Une étude de l’institut de sondages Ifop, rendue publique par la Fondation Adréa*, souligne la grande méconnaissance de la loi sur la fin de vie, proposée par les députés Jean Leonetti et Alain Claeys et votée en février 2016. Le premier enseignement est que seuls 53% des Français considèrent que la fin de vie est bien prise en charge dans notre pays. Pourtant, certains dispositifs - que la grande majorité des Français pensent nécessaires- existent déjà sans que ces derniers le sachent forcément.

 

 

Plus de dix ans après la loi Léonetti de 2005, pratiquement les deux-tiers (62%) des sondés n’ont jamais entendu parler de la nouvelle Loi encadrant la fin de vie qui instaure un droit à une sédation profonde et continue.: « C’est un chiffre surprenant. Cette loi en effet a fait suite à tous les débats autour du cas douloureux de Vincent Lambert qui a semblé fortement interpeller les Français. Et c’est comme si elle avait été votée sans que personne n’en sache rien ou presque », commente Christiane Hubert, présidente de la Fondation Adréa.

 

Les directives anticipées, encore méconnues

 

Les Français méconnaissent encore la possibilité de remplir des directives anticipées, ce document que toute personne peut rédiger en prévision de sa propre fin de vie. Selon l’étude de la Fondation Adrea, alors que « 92 % des Français jugent important de faire connaître ses volontés, 44 % seulement ont déjà entendu parler de ces directives ». Et seuls 21 % savent de quoi il s’agit.

Parmi les 44 % des Français ayant déjà entendu parler des directives anticipées, 12 % les ont rédigées.

 

La possibilité d’une sédation profonde et continue (à laquelle 88% des Français sont favorables) fait partie des nouveaux droits créés par la loi Claeys-Léonetti du 3 février 2016. pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et qui présentent une « souffrance réfractaire aux traitements ». Mais « 53 % des français interrogés pensent encore que cette sédation n’est toujours pas autorisée, tandis que 88 % se déclarent favorables à cette possibilité d’arrêter les soins et de soulager les souffrances par un traitement provoquant une diminution de la conscience.

 

Le manque de recours aux solutions proposées aux aidants familiaux ayant accompagné un proche en fin de vie est lui aussi flagrant : seuls 22%)des proches a bénéficié d’une information et d’un soutien apporté par un professionnel de santé ou une association spécialisée sur la fin de vie, de jours de congés à titre exceptionnel (17%), d’une solution gratuite d’hébergement en institution
(11 %), de la présence d’un accompagnant bénévole agissant dans le cadre d’une association du champ de la fin de vie (8 %).

 

La fin de vie à domicile plébiscitée

 

Autre point : une large majorité des sondés (85%), sans trop de surprise d’ailleurs, préfère le domicile comme lieu de fin de vie. La moitié (51%) estime « primordial » et 41% « important » que leurs proches soient dès aujourd’hui au courant de ce qu’ils souhaitent en matière de soins et de traitements, dans le cas où, en situation de fin de vie, ils ne soient pas en mesure d’exprimer leur volonté. Et pourtant, seuls 12% ont rédigé leurs directives anticipées... Enfin, les trois situations qui font le plus peur aux Français concernant leur propre fin de vie sont : perdre la tête (55%), la dépendance (53%) et la douleur physique (46%).

 

* L'étude a été réalisée auprès de 1002 Français, âgés de 18 ans et plus