Accompagner un proche en perte d’autonomie (handicapé ou dépendant) peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. Trouble du sommeil, fatigue, anxiété, douleurs articulaires, troubles musculo-squelettiques… la santé des aidants est mise à mal.  Sans oublier qu’un aidant sur deux déclare souffrir de stress et de surmenage. Plus inquiétant encore : un tiers des proches aidants meurent avant leur proche malade.

Dans ce contexte, la santé sera la thématique de la prochaine édition de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre. La place des 11 millions d’aidants - dont 5 millions auprès d’une personne âgée dépendante - fera partie des thèmes de la grande concertation nationale sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes qui débute en octobre.  Par ailleurs, la ministre des Solidarités et de la Santé a inscrit dans sa feuille de route « Grand âge et autonomie », présentée en mai dernier, un plan national pour les aidants.

Avec le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques, le développement de la prise en charge en ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile, le rôle des proches aidants sera de plus en plus important. D’où l’urgence de prendre en compte leur rôle, leur épuisement, leur droit au répit.

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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

20 septembre 2016
Prise en charge

La galère des aidants en activité professionnelle

La galère des aidants en activité professionnelle

Près de huit aidants sur 10 rencontrent des difficultés pour concilier vie professionnelle et rôle d’aidant. L'association France Alzheimer -  en collaboration avec l’Institut d’études OpinionWay -  publie les résultats d’une enquête nationale consacrée à l’accompagnement des personnes malades d’Alzheimer par les aidants en activité professionnelle.

 

L’étude a été réalisée auprès d’un échantillon de 1484 répondants, dont 1354 aidants actifs et 130 en recherche d’emploi.  Dans l’échantillon total, 83% des aidants sont des femmes, 17% des hommes. L’âge moyen est de 53 ans, 66% vivent en couple et 59% ont des enfants.

 

Les aidants interrogés sont, pour la plupart, des aidants principaux (69%). En moyenne, ils accompagnent leur proche malade depuis 4 ans et ils lui consacrent environ 3 heures par jour. Entre leur activité professionnelle et l’accompagnement de leur proche malade, 4 millions d’aidants en activité mènent une double vie. « D’un côté, l’amour familial nourrit votre engagement et de l’autre côté, l’activité professionnelle, au-delà des ressources financières qu’elle vous apporte, vous permet de sortir du quotidien de la maladie », explique Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.

 

Le rôle d’aidant n’est en effet pas sans conséquences sur leur vie professionnelle dans la gestion courante de leur activité mais aussi en terme d’évolution de carrière. 72 % des répondants considèrent que l’accompagnement de leur proche malade a une incidence négative sur leur concentration et leur efficacité au travail, quand 43 % indiquent avoir vu leur évolution de carrière freinée en raison des contraintes de l’accompagnement. 44 % d’entre eux ont dû poser des jours de congés ou de RTT pour s’occuper de leur proche. 40 % doivent régulièrement, pendant les heures de travail, organiser l’accompagnement de la personne malade. Un aidant sur quatre a dû aménager ses horaires de travail (24 %) et même le réduire pour 17 % d’entre eux.

 

Le rôle d’aidant n’est pas non plus sans conséquences sur leur vie personnelle.


Des conséquences résumées en trois mots : « fatigue physique et psychologique. ». En effet, plus de 90 % des sondés évoquent « stress, anxiété, fatigue et troubles physiologiques. » L’accompagnement au quotidien de leurs proches malades réduit en effet considérablement leur temps récréatif et de loisirs.


Quoi qu’on en dise et malgré une évolution notable ces dernières années au sein de l’opinion publique, la maladie reste un sujet tabou. Son accompagnement l’est tout autant dans les couloirs de l’entreprise. Seuls 58 % des répondants ont informé leurs collègues proches et 48 % leur supérieur hiérarchique de leur situation personnelle. 17 % n’en ont jamais fait mention afin de « préserver leur vie privée », par « méfiance/défiance vis-à-vis de l’entreprise » ou par « souhait d’assumer seuls cette charge ».

« Le sujet est encore tabou au sein de l’entreprise. Les employeurs n’ont pas pris la pleine mesure du phénomène. Du côté des salariés aidants, la peur du quand dira-t-on freine la liberté de parole », Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.

Malgré les contraintes de cette double vie, pas question pour ces aidants d’interrompre leur activité professionnelle. Si l’aspect financier s’avère être le principal argument (87 %), les aidants avancent également d’autres raisons pour expliquer ce maintien dans l’activité :

- 47 % d’entre eux voient dans leur activité professionnelle l’occasion de sortir du quotidien de l’accompagnement.

- Pour 40 % des aidants, leur emploi est tout simplement source de satisfaction et d’épanouissement.
- Trois aidants actifs sur dix évoquent des impacts positifs telles qu’une meilleure compréhension des autres et des capacités d’écoute renforcées ou une prise de recul permettant de mieux hiérarchiser les priorités.

 

En clair, les aidants veulent :


- Du temps : la possibilité d’aménager leur temps de travail avec des horaires personnalisés et flexibles (56 %).
- De l’information, de l’écoute, des échanges et de la formation.
- Une meilleure sensibilisation de leurs managers.
- La reconnaissance de leur engagement par les pouvoirs publics : la prise en compte du temps d’accompagnement de leur proche malade dans le calcul de leur retraite (62 %) ; des congés spécifiques rémunérés (60 %) ; une aide financière pour accompagner leur proche (59 %).