On les a longtemps surnommés « Les Invisibles ». Ils tendent à l’être de moins en moins. Eux, ce sont les 11 millions de proches aidants d’une personne en perte d’autonomie. Plus de 4,5 millions d’entre eux accompagnent une personne âgée dépendante. L’actualité de ces dernières semaines montre que la reconnaissance des proches aidants avance pas à pas. Une reconnaissance de leur rôle essentiel aux côtés des professionnels du grand âge et du handicap mais également de leurs besoins d’être aidés, soutenus, soulagés, relayés.
La parution d’une récente loi sur la reconnaissance des proches aidants prévoit d'intégrer dans la négociation collective des branches professionnelles des mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants.
La ministre des Solidarités et de la Santé a annoncé qu’une série de mesures pour les proches aidants serait en réflexion cet été afin d’entrer en vigueur dès 2020. L’indemnisation du congé du proche aidant devrait être au programme. Depuis le 10 mai et jusqu’à fin 2021, des expérimentations de deux nouveaux dispositifs de répit pour les proches aidants sont lancées : le relayage et les séjours de répit aidant-aidé.
Les proches aidants sortent peu à peu de l’oubli. Pour les professionnels de l’aide à domicile, ces conjoints, enfants, frères et sœurs, amis, voisins des personnes en perte d’autonomie sont considérés, depuis longtemps, comme de précieux partenaires.
Avec ses 80 agences en France, ses intervenants qualifiés et diplômés, DOMIDOM est l’acteur référent de l’accompagnement et de la prise en charge des seniors à domicile.
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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

29 mai 2019
Prise en charge

Les directives anticipées : le droit de décider soi-même

Les directives anticipées : le droit de décider soi-même

La loi française donne le droit de rédiger ses volontés en vue de la gestion médicale de la fin de vie, à travers des "directives anticipées". Explications.

 

Vos directives anticipées expriment vos volontés concernant la poursuite, la limitation, l'arrêt ou le refus de traitements et de gestes médicaux destinés à vous traiter ou à faire un diagnostic avant traitement. Ce document permettra, le moment venu, aux médecins de prendre leurs décisions médicales en tenant compte vos souhaits si vous n'êtes plus en capacité de les exprimer.

On estime à seulement 2% la part de la population qui les ont déjà écrites. Pourtant, la possibilité d'écrire des directives anticipées existe depuis 2005.


La loi Claeys-Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (de février 2016) a apporté des changements. Cette loi rend les directives anticipées « contraignantes ».

En clair, cela signifie qu'elles s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement. Sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

 

Quand les rédiger ?

 

Vous pouvez les rédiger à n'importe quel moment de votre vie, que vous soyez en bonne santé, malade, porteur d'un handicap.
Certains évènements peuvent être l'occasion d'y réfléchir (la mort d'un proche, une maladie ou son aggravation, un changement dans vos conditions d'existence, une situation vous exposant à un risque d'accident, etc.)

Elles peuvent être l'occasion et le fruit d'un dialogue que vous aurez pu créer avec vos proches.
Elles pourront les soulager en leur épargnant la difficulté et parfois le sentiment de culpabilité de participer à des décisions dont ils n'ont pas à assumer la responsabilité.
Elles peuvent être l'occasion de désigner votre personne de confiance.

Elles sont valables sans limite de temps. Ces mêmes directives anticipées peuvent être, à tout moment, soit modifiées totalement ou partiellement, soit révoquées : dans ce cas il est préférable de le faire par écrit.

A noter : tant que vous serez capable d'exprimer vous-même votre volonté, vos directives anticipées ne seront pas consultées.

 

Quid des personnes sous tutelle ?

 

Une personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées « avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué ». En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité ce sera « le document le plus récent » qui l'emportera. »

 

Quid des personnes ne pouvant les écrire seule ?

 

Lorsqu'une personne ne peut pas écrire et signer elle-même ses souhaits, elle peut faire appel à deux témoins qui attesteront que le document exprime bien sa volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives.

Où conserver vos directives anticipées ?

Les directives anticipées peuvent donc être confiées à son médecin traitant (ou toute autre médecin de ville). En cas d'hospitalisation ou d'admission dans une structure médico-sociale, elles peuvent être inscrites dans le dossier médical de l'établissement.
Quand vous avez rédigé vos directives anticipées, vous disposez d'un document de réflexion sur votre fin de vie qui constitue un support de dialogue, voire de débat, avec ceux que vous aimez. Le dialogue ne sera pas toujours facile, mais il devrait renforcer la solidarité dans votre famille et entre vos proches.

Une campagne d'information sera lancée, à la fin de l'année, sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. L'objectif : mieux faire connaître du grand public et des professionnels de santé la possibilité d'écrire ses directives anticipées.

 

Autre droit : la désignation d'une personne de confiance

 

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. »