On les a longtemps surnommés « Les Invisibles ». Ils tendent à l’être de moins en moins. Eux, ce sont les 11 millions de proches aidants d’une personne en perte d’autonomie. Plus de 4,5 millions d’entre eux accompagnent une personne âgée dépendante. L’actualité de ces dernières semaines montre que la reconnaissance des proches aidants avance pas à pas. Une reconnaissance de leur rôle essentiel aux côtés des professionnels du grand âge et du handicap mais également de leurs besoins d’être aidés, soutenus, soulagés, relayés.
La parution d’une récente loi sur la reconnaissance des proches aidants prévoit d'intégrer dans la négociation collective des branches professionnelles des mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants.
La ministre des Solidarités et de la Santé a annoncé qu’une série de mesures pour les proches aidants serait en réflexion cet été afin d’entrer en vigueur dès 2020. L’indemnisation du congé du proche aidant devrait être au programme. Depuis le 10 mai et jusqu’à fin 2021, des expérimentations de deux nouveaux dispositifs de répit pour les proches aidants sont lancées : le relayage et les séjours de répit aidant-aidé.
Les proches aidants sortent peu à peu de l’oubli. Pour les professionnels de l’aide à domicile, ces conjoints, enfants, frères et sœurs, amis, voisins des personnes en perte d’autonomie sont considérés, depuis longtemps, comme de précieux partenaires.
Avec ses 80 agences en France, ses intervenants qualifiés et diplômés, DOMIDOM est l’acteur référent de l’accompagnement et de la prise en charge des seniors à domicile.
Votre partenaire expert vous offre DOMIMAG, le magazine du bien-vieillir chez vous qui vous informe, vous conseille, vous oriente.

Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

21 septembre 2015
Prise en charge

"On peut vivre heureux avec la maladie d'Alzheimer"

"On peut vivre heureux avec la maladie d'Alzheimer"

Depuis 2006, Colette Roumanoff accompagne au quotidien son époux atteint de la maladie d’Alzheimer. Elle appelle à un discours moins anxiogène sur cette maladie qu'elle rebaptise "confusionite".


On connaissait déjà la fille Anne et son talent d’humoriste. Mais la mère Colette Roumanoff, metteur en scène et auteur de pièces de théâtre, sait également faire preuve d’humour. Même lorsqu’elle évoque son quotidien d’aidant aux côtés de son mari Daniel, atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 2006.

 

"La vie ne s’arrête pas avec le diagnostic de la maladie. J’aurais pu le croire quand j’ai lu une multitude d''informations sur la maladie d’Alzheimer. Le discours tenu aujourd'hui sur cette pathologie est anxiogène et dramatique pour les malades et les familles. Or, le quotidien de mon mari et le mien me démontrent depuis 2006 que la réalité de la maladie d’Alzheimer n’est pas totalement sombre. Oui, on peut vivre heureux avec la maladie d’Alzheimer ! Daniel a appris à jouer au golf après son diagnostic de la maladie. Il pratique également le tennis et le ping-pong. Pourquoi toujours focaliser sur les capacités perdues et ne pas dire que le malade peut également apprendre de nouvelles choses ?  Le malade est très vulnérable, le stress et l’inquiétude des personnes de l’entourage sont des facteurs aggravants. Le calme et la bonne humeur rendent la pathologie plus légère. Il faut parvenir à lâcher prise sur ce qu'était le proche avant la maladie pour l'accompagner plus sereinement, se focaliser sur la relation. Quand on lutte contre la maladie, on lutte contre le malade", considère-elle, non sans reconnaître qu'il faut du temps pour accéder à ce stade d'acceptation.

 
Colette Roumanoff ne cache pas son aversion pour l'utilisation du terme de "démence" par le corps médical. "A-t-on conscience du choc que ce mot peut générer chez les malades et les familles ? Le discours de la société sur cette maladie se focalise sur les derniers temps de la maladie, la fin du parcours de la personne âgée. Mais on peut  bien vivre durant des années avec les confusions générées par la maladie Alzheimer. Car Alzheimer, ce sont avant tout des confusions, c'est pourquoi je propose de rebaptiser cette maladie "la confusionite". Il faut observer, anticiper les confusions, se mettre à la place du malade pour comprendre ce qui le perturbe dans son environnement. Qu'est-ce qui a déclenché la confusion ? Qu'est-ce qui dérange le malade ?  Le travail d'un aidant auprès d'un malade d'Alzheimer demande de faire preuve de beaucoup d'imagination, d'intelligence et de présence".


Après avoir lancé avec sa fille Valérie, un site internet Alzheimer Autrement, Colette Roumanoff a voulu aller plus loin en ajoutant aux mots, de l’humour pour aborder ce sujet grave. Elle a donc écrit une pièce de théâtre comique "pour combattre les idées reçues sur la maladie d’Alzheimer".



Colette Roumanoff est l'auteur d'un blog bienvivreavecalzheimer dans lequel elle décrit son quotidien d'aidant.