175 propositions pour réformer la politique du grand âge et l’accompagnement des personnes âgées en perte d’autonomie à domicile comme en établissement. Dominique Libault, président du Haut Conseil du financement de la protection sociale et pilote de la concertation « Grand âge et autonomie », a remis son rapport, le 28 mars, à la ministre des Solidarités et de la Santé.
Quatre ans après la loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV), ce rapport devrait servir de base à l’élaboration de la future loi « Grand âge et autonomie ». Un projet de loi attendu pour l’automne.
« Nous finaliserons pour cet automne une stratégie », a affirmé, lors d’une conférence de presse le 25 avril, le président de la République. Emmanuel Macron a par ailleurs affiché sa volonté d'une meilleure reconnaissance des aidants familiaux, pour les « millions de citoyens qui sont là comme oubliés, ce sont celles et ceux qui ont mis entre parenthèses ou sacrifié leur vie professionnelle pour s'occuper d'un enfant en situation de handicap, d'un proche, d'une personne de la famille devenue dépendante ».
Comment améliorer la prise en charge de nos aînés ? Comment résoudre la problématique du financement de la dépendance ? Comment répondre à la volonté de 85% de Français de vieillir à domicile ? Il va falloir désormais construire une loi à la hauteur de ces défis.
Avec ses 80 agences en France, ses intervenants qualifiés et diplômés, DOMIDOM est l’acteur référent de l’accompagnement et de la prise en charge des seniors à domicile.
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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

22 février 2019
Avis d'expert

« Les personnes malades subissent les conséquences du déremboursement des médicaments "anti-Alzheimer" »

« Les personnes malades subissent les conséquences du déremboursement des médicaments "anti-Alzheimer" »
  • "Le prix d’achat du médicament est passé de 36 € à 42 € en 2 mois"

Près de 7 mois après l'entrée en vigueur du déremboursement total des médicaments dits « anti-Alzheimer », France Alzheimer publie les résultats d'un sondage réalisé auprès de 2.500 personnes. « En l'absence de solutions pérennes, les familles sont démunies et cette décision dangereuse n'a fait qu'accroître leur détresse financière, psychologique et médicale », considère l'association.

 

Il y a près de 7 mois, le déremboursement total des médicaments indiqués dans le traitement des symptômes de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées entrait en vigueur. Depuis mai 2018, France Alzheimer et maladies apparentées partage « l'incompréhension et le sentiment d'abandon des personnes malades et de leur famille ». Laissées sans solution alternative, ces dernières subissent de plein fouet les conséquences du déremboursement total des médicaments dits « anti-Alzheimer ».

Un sondage national a été conduit entre le 9 octobre et le 16 novembre 2018 par France Alzheimer. 2.547 personnes, parmi lesquelles 2.463 proches aidants et 84 personnes malades y ont répondu.


Trois conséquences directes, et préoccupantes, ont été identifiées :


1. L'arrêt brutal des traitements entraine une aggravation précipitée des troubles cognitifs. Un constat observé par 52% des personnes interrogées.
« Mon mari était un scientifique, un docteur vétérinaire praticien sensible à la problématique des médicaments "inutiles". Il a donc décidé d'arrêter les patchs cutanés censés soulager les symptômes liés à sa maladie. Au bout de 8 jours de sevrage, sa motricité a drastiquement diminué. Il avait du mal à réaliser des gestes simples comme manger seul, monter un escalier, se déplacer. Très vite, il s'est plaint de douleurs au niveau de la hanche. Son médecin lui a alors prescrit des séances de kinésithérapie ainsi que des antalgiques. Sa souffrance ne diminuant pas, nous avons décidé de racheter les patchs, à notre charge. 4 jours plus tard, ses mouvements étaient à nouveau fluides, mais les douleurs dues à l'arrêt de son traitement étaient, quant à elles, toujours bien présentes... Dans ce laps de temps sa mémoire immédiate a, elle aussi, été touchée. Il oublie désormais régulièrement son café dans le micro-ondes par exemple et peut ne plus savoir ce qu'il fait ou doit faire en une fraction de seconde », témoigne Régine.
« Au-delà de l'aggravation évidente de l'état de santé, cet arrêt de traitement a également de lourdes conséquences sur la capacité de maintien à domicile de la personne malade, pourtant privilégiée par les pouvoirs publics », considère France Alzheimer.


2. Le reste-à-charge a considérablement augmenté pour les familles déjà acculées : 2 répondants sur 3 prenaient au moins l'un des médicaments au moment de l'annonce du déremboursement. 70% d'entre eux n'envisagent pas d'arrêter le traitement. Première raison invoquée, à 62,5%, son efficacité. 20% ont arrêté leur traitement et 10% pensent arrêter prochainement, principalement à cause du coût trop important, la TVA sur ces médicaments a en effet augmenté de 8 points.

 

3. Le lien thérapeutique existant entre le médecin et son patient s'est rompu. Seules 55% des personnes ayant décidé de ne plus prendre de traitements continueront à consulter un médecin spécialiste, quand 38% ont d'ores et déjà arrêté de lui rendre visite et que 7% l'envisagent.
Pour les personnes malades et leurs proches la recherche doit être une priorité du Gouvernement
Une partie des efforts financiers doit aller à la recherche clinique pour offrir aux patients des solutions pérennes, remboursées et adaptées à leurs besoins. Une vision partagée par 68% des proches aidants répondants et 77% des personnes malades.

 

Une étude clinique de trois ans


L'Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées a décidé de financer une étude clinique à hauteur de 200.000 €. Cette étude clinique impliquera plusieurs Centres Mémoire Ressources Recherche (CMRR) français. Elle étudiera pendant 3 ans, sur une importante cohorte de patients à un stade léger ou modéré de la maladie, l'impact sur les capacités cognitives de la prise quotidienne du Donépézil comparé à celui de la prise d'un placebo. Alors que les principales raisons évoquées pour le déremboursement des traitements sont leur faible pertinence clinique et le manque de données à long terme, ce projet a pour but de fournir de nouveaux résultats concrets pouvant mener à la décision de rembourser à nouveau ces médicaments.