Accompagner un proche en perte d’autonomie (handicapé ou dépendant) peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. Trouble du sommeil, fatigue, anxiété, douleurs articulaires, troubles musculo-squelettiques… la santé des aidants est mise à mal.  Sans oublier qu’un aidant sur deux déclare souffrir de stress et de surmenage. Plus inquiétant encore : un tiers des proches aidants meurent avant leur proche malade.

Dans ce contexte, la santé sera la thématique de la prochaine édition de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre. La place des 11 millions d’aidants - dont 5 millions auprès d’une personne âgée dépendante - fera partie des thèmes de la grande concertation nationale sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes qui débute en octobre.  Par ailleurs, la ministre des Solidarités et de la Santé a inscrit dans sa feuille de route « Grand âge et autonomie », présentée en mai dernier, un plan national pour les aidants.

Avec le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques, le développement de la prise en charge en ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile, le rôle des proches aidants sera de plus en plus important. D’où l’urgence de prendre en compte leur rôle, leur épuisement, leur droit au répit.

Avec ses 80 agences en France, ses intervenants qualifiés et diplômés, DOMIDOM est l’acteur référent de l’accompagnement et de la prise en charge des seniors à domicile.
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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

01 février 2016
Avis d'expert

Un "droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir"

Un "droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir"
  • Fin de vie : que propose la nouvelle loi

Plus de dix ans après la première loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, la loi Leonetti de 2005, les Parlementaires ont adopté, le 27 janvier,  une proposition de loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Explications.

 

Après un an de débats houleux et controversés, les députés et sénateurs ont adopté, le 27 janvier, une nouvelle loi sur la fin de vie, portée par les députés Jean Leonetti (Les Républicains) et Alain Clayes (PS). Un texte qui marque "une avancée historique qui place le malade au cœur de la décision", selon Marisol Touraine, la ministre de la Santé. La nouvelle loi instaure un droit à la sédation profonde pour les patients en toute fin de vie dont la souffrance est insupportable et rend les directives anticipées opposables.

 

Que signifie la «  sédation profonde et continue » ?

 

Il ne s'agit ni d'euthanasie, ni de suicide assisté, mais de ce que Jean Leonetti, l’un des porteurs de cette proposition de loi,  appelle « un droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Une mesure largement plébiscitée par les Français; début 2015, ils étaient 96% à y être favorable lorsque le patient en décide.
 
« Si le patient est en fin de vie, avec une mort imminente et que ses souffrances ne peuvent être soulagées avec les traitements habituels, on doit soulager par une sédation profonde et continue jusqu'au décès », considère-t-il.
Que dit le texte de loi ?
« À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :
Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable »

 

Quels changements pour l'hydration et la nutrition ?

 

L'hydratation et la nutrition pour les patients en fin de vie sont désormais définies comme des « traitements » et non plus comme des « soins » devant être maintenus jusqu'au décès. Désormais, la "sédation profonde et continue" pourra donc s'accompagner en toute légalité d'un arrêt de l'hydratation et de la nutrition pour les personnes en fin de vie.

 

Quels changements pour les directives anticipées ?


Les directives anticipées permettent à toute personne majeure et capable de faire connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie, et notamment son refus de tout acharnement thérapeutique pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Elles existaient déjà dans la loi Leonetti de 2005, mais elles n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin. Le nouveau texte prévoit donc qu'elles s'imposeront aux médecins "sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et "lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale". En clair, les médecins ne pourront y déroger qu’en cas d’urgence vitale - pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation - ou s’ils les jugent manifestement inappropriées, comme par exemple en cas de tentative de suicide ou de coma.
« On va passer d’un devoir des médecins à un droit des malades » avec des directives anticipées, selon la formule de Jean Leonetti.
Un modèle officiel de directives anticipées verra le jour et remplacera donc leur rédaction sur papier libre comme c'est actuellement le cas. Un modèle qui devrait limiter les imprécisions compliquant la tâche des médecins. Les directives anticipées seront ainsi conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé. Un décret d'application devra préciser certains points de la loi, notamment en établissant un formulaire-type de directives anticipées.


Quel rôle pour la "personne de confiance" ?


En l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance, expressément désignée par écrit et dont le témoignage "prévaut sur tout autre témoignage". Cette désignation est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Le médecin traitant s'assure que son patient est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l'invite à procéder à une telle désignation. La loi permet désormais qu'une personne placée sous tutelle puisse désigner une personne de confiance, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

A noter : Mieux informer les Français sur les soins palliatifs


Marisol Touraine, ministre de la Santé, a annoncé, le 6 janvier la création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Ce centre aura notamment pour mission de contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs et de l'accompagnement en fin de vie. Il sera également chargé, d'ici un an, de mettre en œuvre une grande campagne nationale de communication à destination des Français sur les soins palliatifs.