Aider un proche atteint de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer touche directement 900 000 personnes en France, en majorité des seniors de plus de 65 ans. Elle concerne cependant entre 2 et 3 millions de proches aidants. Prendre soin d’une personne atteinte d’Alzheimer ou d’un autre type de démence (changement de personnalité, désorientation…) peut être long et stressant, d’autant plus qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie. Comment dans ce cas aider un proche à maintenir une bonne qualité de vie ?

 Les défis de la maladie d’Alzheimer

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut paraître insurmontable à mesure que vous voyez les souvenirs de votre proche disparaître et ses compétences s’éroder. La personne atteinte par la maladie peut se comporter de manière imprévisible, parfois dérangeante, voire bouleversante. Au fur et à mesure que les capacités cognitives, physiques et fonctionnelles de votre proche diminuent progressivement avec le temps, vous vous sentez dépassé et découragé, au risque de négliger votre propre santé et votre bien-être.

Les besoins de votre proche augmentent mois après mois et vos responsabilités en matière de soins deviennent plus difficiles à gérer, surtout lorsqu’elles s’accompagnent de fatigue, de stress et de sensations d’isolement. Dans le même temps, la capacité de votre proche à montrer son appréciation pour votre aide ne fait que diminuer, ce qui peut être parfois ressenti comme une ingratitude.

Tout comme chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer évolue différemment, l’aide que vous pouvez apporter peut également varier considérablement. Dans tous les cas, prendre soin d’une personne atteinte d’Alzheimer peut contribuer à vous rapprocher, à résoudre vos différends et même à créer de nouvelles formes de complicité. Aider l’autre peut aussi changer votre vision de la vie et bouleverser vos priorités, car veiller au bien-être d’une personne atteinte d’Alzheimer est extrêmement valorisant. L’apprentissage de nouvelles compétences renforcera par ailleurs votre confiance en vous et vous permettra de surmonter de nouveaux défis.

 Les premiers stades de la maladie

Au début, votre proche n’aura peut-être pas besoin de beaucoup d’aide et votre rôle sera plutôt de le réconforter pour qu’il accepte en douceur la maladie, tout en planifiant un futur protocole de traitement avec l’aide de son médecin. Car s’il n’existe pas de produit miracle pour guérir d’Alzheimer ni pour ralentir la progression de la maladie, certains médicaments permettent toutefois d’atténuer les troubles cognitifs et de calmer l’anxiété.

Les sentiments de colère, de frustration, d’incrédulité, de chagrin, de déni et de peur sont courants aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer, tant pour le patient que pour vous. Laissez votre proche exprimer ce qu’il ressent et encouragez-le à poursuivre des activités qui donnent un sens et un but à sa vie. Pour faire face à vos propres peurs, doutes et tristesse, trouvez de votre côté d’autres personnes à qui vous pouvez vous confier : il existe par exemple de nombreuses associations dont le but est de soutenir et de conseiller les familles confrontées à la maladie. Elles pourront également vous mettre en contact avec des groupes de soutien locaux.

 Préserver l’indépendance de votre proche

Les changements de mode de vie peuvent également être des armes efficaces pour ralentir la progression de la maladie. Faire de l’exercice, bien manger et bien dormir, gérer le stress et rester mentalement et socialement actif contribuera à améliorer la santé du cerveau et à ralentir le processus de détérioration. Variez les activités pour stimuler les sens : vous pouvez par exemple chanter des chansons ensemble, raconter des histoires, danser, jardiner, jouer avec des animaux domestiques ou tout simplement marcher. Passez du temps à l’extérieur :  visiter un parc ou faire une courte promenade peut être très thérapeutique.

Votre proche peut avoir besoin de vous pour l’aider à se souvenir de ses rendez-vous, à se rappeler des mots ou des noms, à prendre ses médicaments ou à gérer ses factures et son argent, par exemple. Ne prenez pas tout en charge vous-même mais essayez de travailler ensemble pour préserver au maximum son indépendance. Laissez votre proche indiquer quand il a besoin d’aide pour se souvenir d’un mot, par exemple, ou vérifiez ses calculs avant le paiement des factures. Encouragez-le chaque fois que possible à utiliser un ordinateur ou un smartphone pour créer des rappels et stimuler son besoin d’autonomie.

 Le stade intermédiaire de la maladie

À mesure que la maladie progressera, votre proche aura besoin de plus en plus de soins car il connaîtra des pertes de mémoire plus importantes. Les discours décousus peuvent rendre la communication plus difficile et s’accompagner de changements d’humeur et de comportement perturbants. Vous devrez assumer plus de responsabilités, fournir plus d’aide dans les activités de la vie quotidienne et trouver des moyens de faire face à chaque nouveau défi.

N’hésitez pas à contacter d’autres membres de la famille, des amis ou des organisations bénévoles pour vous aider, sans négliger vos propres besoins de repos.  Vous pouvez également faire appel aux services d’aides à domicile quelques heures par semaine pour vous décharger de certaines tâches de base comme l’entretien ménager ou les courses.

 Quand aider n’est plus suffisant

La maladie d’Alzheimer rend la communication plus difficile : trouver un mot, se rappeler ce que l’on  a fait… tout prend plus de temps. Il est important d’encourager les interactions sociales et d’être patient. Ne montrez pas d’agacement et donnez du temps à votre proche, parlez lentement en choisissant des phrases courtes et simples, restez calme et gardez en toute circonstance un air détendu. Votre proche se sentira ainsi en sécurité et il sera plus rassuré.

La maladie d’Alzheimer à un stade avancé nécessite des soins permanents car il devient alors presque impossible de manger et de se laver seul. Les problèmes d’incontinence, d’humeur, d’hallucinations et de délire deviennent également très fréquents. Il ne vous sera alors plus possible de fournir seuls les soins nécessaires à votre proche et il vous faudra peut-être le confier à un établissement adapté.

Quelle que soit l’option de soins que vous choisirez, ne vous sentez pas coupable de ne pas en avoir fait assez : il est inévitable à un certain stade de passer le relais. C’est aussi une très belle façon d’aider.