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Si les troubles de la mémoire sont généralement les premiers signes de la maladie d’Alzheimer, parfois suffisamment légers pour faire illusion, au fur et à mesure que la maladie évolue, d’autres symptômes apparaissent : désorientation, troubles de l’humeur, altération du comportement, confusion…Il devient alors progressivement difficile de se faire comprendre de son proche et de le comprendre.
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
D’après l’association France Alzheimer, environ 3 millions de Français sont touchés par la maladie d’Alzheimer, soit directement (près de 900 000 malades), soit par l’intermédiaire d’un proche malade.
Cette affection entraîne une disparition progressive des neurones dans les régions du cerveau qui gèrent certaines capacités, comme la mémoire, le langage, le raisonnement ou encore l’attention. Les cellules perdent leurs fonctions, puis meurent.
En disparaissant, les neurones ne peuvent plus programmer efficacement un certain nombre d’actions, les pertes de mémoire, troubles du comportement et autres symptômes apparaissent alors. Certaines facultés sont altérées et réduisent peu à peu l’autonomie de la personne.
Mais si la maladie d’Alzheimer apparaît plus souvent chez les personnes âgées, elle n’est pas pour autant une conséquence normale du vieillissement.
Généralement, la maladie d’Alzheimer apparaît en corrélation avec plusieurs facteurs de risque. Parmi les principales causes identifiées de la maladie d’Alzheimer, on peut noter la sédentarité, les maladies cardio-vasculaires, ou encore la solitude.
Au fur et à mesure de son évolution, la maladie touche d’autres zones du cerveau, compliquant la capacité à communiquer, à réaliser plusieurs choses en même temps ou les actes de la vie quotidienne. C’est pourquoi la présence d’un aidant familial ou d’un professionnel aux côtés de la personne malade est généralement nécessaire.
Comment reconnaître les signes d’une communication déclinante ?
Les aidants sont souvent les premiers à remarquer qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer perd sa capacité à communiquer. Mais, les signes ne sont pas toujours évidents. Chez chaque patient, la communication se dégrade d’une façon légèrement différente.
Aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer, la communication ne sera pas tellement différente. La personne aura probablement tendance à répéter plusieurs fois la même histoire. Elle aura aussi des difficultés à trouver ses mots.
Les modifications sont plus marquées au fur et à mesure que la maladie progresse. L’aidant peut remarquer que son proche :
Par ailleurs, les malades peuvent s’arrêter au beau milieu de leur réflexion et ne plus se souvenir du sujet principal.
Tous ces changements sont plus ou moins difficiles à comprendre et à supporter par l’entourage. Néanmoins, il existe certaines techniques à connaître pour maintenir le lien avec un proche souffrant de démence, et ce, au fil de la progression de la maladie.
Comment communiquer ?
Communiquer avec une personne atteinte de cette pathologie peut s’avérer difficile et savoir garder son calme face à la difficulté de la tâche n’est pas toujours chose aisée.
Il est essentiel de se rappeler qu’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative conserve ses sentiments et sa sensibilité : il n’est donc pas nécessaire (ni recommandé) de la brusquer ni d’élever le ton. Restez bienveillant et empathique, essayez de stimuler sa mémoire et son langage en privilégiant des sujets de conversations plaisants et familiers.
Mobiliser l’attention de son proche
D’abord, il faut créer les conditions permettant de mobiliser l’attention de votre proche. Si vous voulez lui parler, mettez-vous à sa hauteur, quitte à s’agenouiller s’il est en fauteuil. Regardez-le dans les yeux, maintenez le contact visuel, utilisez le toucher pour capter son attention.
Parlez en utilisant les noms plutôt que les pronoms : « Bonjour, c’est Jacques, ton fils », plutôt que « Bonjour, c’est moi ».
Clarifiez votre discours afin de lui poser des questions simples et courtes. Privilégiez les sujets de conversation que la personne aime et connaît. N’ayez pas peur de poser des questions fermées comme « Souhaites-tu que l’on joue aux cartes ? » plutôt que « Que souhaites-tu faire cet après-midi ? »
Soyez positif : les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont parfois conscientes des difficultés qu’elles rencontrent pour échanger. Essayez donc de ne pas les contrarier et de leur laisser le temps de réfléchir à leurs mots et à leurs réponses, tout en évitant les sujets pouvant les contrarier ou sources d’angoisses. Vous pouvez utiliser la musique ou des photos pour aider la personne à stimuler sa mémoire et se remémorer des souvenirs agréables.
Soyez patient : n’hésitez pas à répéter votre phrase si la personne ne l’a pas comprise. Si l’incompréhension persiste, pensez à rassurer la personne et usez de la diversion pour changer de sujet ou d’activités afin de ne pas l’embarrasser.
Rassurez : parfois, il peut arriver que la personne ne vous reconnaisse pas. Prenez-donc un moment pour vous présenter, lui rappeler qui vous-êtes et pourquoi vous êtes venu(e) lui rendre visite. Si la personne exprime des difficultés à vous répondre, laissez-lui du temps pour réfléchir à sa réponse et n’essayez pas de répondre à sa place. Privilégiez toutes formes d’expressions permettant de la stimuler : des souvenirs, le rire ou l’humour.
Adoptez les bons gestes : veillez à ne pas avoir de gestes trop brusques, soyez doux et valorisant, mettez l’accent sur les aptitudes et les capacités de la personne.
Évitez les éléments de distraction en choisissant un endroit calme, n’évoquez pas plusieurs sujets de discussion à la fois.
Ecoutez avec empathie : pour communiquer, encore faut-il que vous preniez la peine d’écouter votre proche. Si vous ne comprenez pas, n’hésitez pas à lui poser des questions.
Adoptez une voix calme et un ton chaleureux : évitez le langage et le ton infantilisants, ainsi que toute autre façon de parler condescendante.
Accepter la réalité de la maladie et faire preuve de patience
Il importe également d’accepter la réalité des difficultés du malade : il est normal qu’il oublie ce que vous lui avez déjà dit quelques minutes auparavant. Il faut s’y préparer mentalement et s’y attendre. Ainsi, s’il vous pose plusieurs fois la même question, inutile de s’en agacer : cela fait partie de sa maladie. Soyez patients, répondez sur un ton rassurant, sans manifester de l’énervement, ce qui ne ferait qu’empirer les choses.
Ne cherchez pas à avoir raison ni à donner des leçons : il est inutile, voire nuisible de mettre le proche devant ses erreurs : au mieux il oubliera vos conseils, au pire, cela ne fera qu’accroître son trouble. Si vous êtes amené à faire des remarques, vous pouvez utiliser l’humour pour faire passer le message. À l’inverse, valorisez ce qu’il a réussi à faire.
Inutile également de rappeler à votre proche, s’il parle de son conjoint ou d’un proche décédé comme s’il était encore vivant, bien que vous lui ayez déjà annoncé son décès. Cela pourrait le faire souffrir inutilement. Par contre, si c’est lui qui vous pose la question, dites-lui la vérité, avec douceur, puis, lorsque cela est possible, changez de sujet.
Attendez-vous à ce qu’il y ait des hauts et des bas. Certes, en général les personnes atteintes d’Alzheimer déclinent petit à petit. Mais même dans les premiers stades, votre proche peut avoir des hauts et des bas, comme tout le monde.
L’importance de la communication non verbale
N’oubliez pas que la communication passe non seulement par les mots, mais aussi par les gestes, le toucher, le ton de la voix, la mimique…Si les mots ne semblent plus avoir de sens, écoutez quand même : l’important est de maintenir le lien.
De votre côté, parlez lentement, sur un ton apaisant, sans faire de gestes brusques : même si la personne ne comprend pas forcément le sens de ce que vous lui dites, elle entendra l’émotion positive que véhicule votre ton. Pensez à sourire.
Enfin, s’il vous arrive de vous énerver et parfois d’en vouloir à votre proche, puis de vous le reprocher, c’est peut-être le signe qu’il vous faut penser à vous et à prendre un peu de distance. Ceci est particulièrement vrai lorsque l’on vit avec son proche malade, ce qui nous expose davantage, notamment en termes de charge mentale, que lorsque celui-ci est en maison de retraite.
Mieux comprendre la maladie est primordial pour savoir comment se comporter avec un malade atteint d’Alzheimer. Cette maladie met particulièrement les proches à l’épreuve, avec un sentiment de non-reconnaissance de la part de l’aidé qui oublie ce que l’on fait pour lui. Sachez reconnaître vos limites et demander de l’aide si nécessaire.
Même avec toute la bonne volonté possible, personne ne peut à long terme communiquer de manière détendue lorsqu’il ou elle est trop stressé(e) ou fatigué(e). N’avez-vous jamais ressenti cet agacement face à la moindre situation après une nuit trop courte ?
Veillez donc à prendre régulièrement du temps pour vous. Voyez des amis, faites une activité qui vous plaît, et surtout ne négligez pas votre sommeil.
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