La maladie de Parkinson : avancer pas à pas

Comprendre la maladie de Parkinson avec notre expert

Il suffit de voir la main de son voisin de table trembler pour y penser. La maladie de Parkinson fait trembler, l’idée qu’on s’en fait aussi. On se murmure souvent que ces mouvements sont étranges. On préfère les voir chez les autres. Et il est vrai que chaque expérience de la maladie bouscule. Elle est toujours individuelle et unique, pour les personnes touchées et leur entourage aussi.

Pour la personne qui vit ce bouleversement, la maladie de Parkinson est un carcan qui isole, apporte chaque jour et chaque nuit ses contraintes, rend terriblement sensible et confronte à l’inconstance d’un corps qui ne répond plus comme on le voudrait.

Pour les proches c’est un défi de tous les instants d’apprivoiser les mouvements inattendus, de comprendre les maladresses, d’accepter de vivre au rythme des ralentissements et des médicaments et de soutenir le moral qui flanche.

Pour les professionnels ces troubles moteurs involontaires simples à repérer sont bien souvent complexes à traiter, soigner et accompagner. L’impuissance s’invite souvent dans le non-dit des rendez-vous pourtant tellement attendus. Mais heureusement de nombreuses propositions peuvent vraiment aider à améliorer la vie de tous les jours.

Il n’y a pas de test diagnostic qui détermine de façon simple, rapide et sûre qu’on est porteur ou pas de la maladie de Parkinson. Les difficultés de la régulation des mouvements (tremblements ou raideurs), leurs évolutions, leurs fluctuances aident à se faire à l’idée. Les examens complémentaires cherchent surtout des troubles associés et à éliminer des causes qui pourraient être traitées différemment.

La dégénérescence progressive, dans le cerveau, de certains neurones en charge des mouvements involontaires s’insinue doucement et parfois évolue plus rapidement, notamment en situation de stress. Dans le cerveau s’installe un manque de dopamine, neuromédiateur déterminant pour le contrôle des mouvements mais influant aussi sur la motivation et le moral. Apparaissent alors des tremblements involontaires (au repos) mais aussi une raideur, plus globalement une difficulté à contrôler ses mouvements et un manque d’équilibre qui favorise les chutes. On comprend aussi mieux le manque d’envie, la tristesse ou les troubles du sommeil et la fatigue générale qui se vivent parallèlement. Sans bien savoir pourquoi cela arrive à certaines personnes plus qu’à d’autres, cette maladie touche 270 000 personnes en France aujourd’hui dont 82% vivent chez eux. Ce sont des hommes comme des femmes, souvent matures au moment du diagnostic (50 – 70 ans) mais on peut vieillir sans ! Le nombre croissant de diagnostics pousse les chercheurs à se pencher avec attention sur les causes environnementales pouvant être favorisantes (agents toxiques, pesticides..).

Quel que soit le moment du diagnostic, il est toujours temps de proposer des médicaments qui pallient aux manques de dopamine dans le cerveau. Les nombreuses formes peuvent s’adapter au rythme des symptômes et améliorent la vie très vite au début des traitements.

L’activité physique adaptée est toujours aidante en redonnant indéniablement de la fluidité de mouvement et de la confiance en ses capacités.

Parfois des simulations intra-cérébrales peuvent limiter l’impact des formes qui font trembler beaucoup, surtout.

Il reste que cette fichue maladie fait perdre de l’autonomie et qu’il y a encore beaucoup à découvrir sur les causes et donc des traitements curatifs qui pourraient les traiter. La recherche est active autour de ces sujets.

En attendant ce qui peut aider repose sur un trépied stabilisant : retrouver de la fluidité, garder des liens soutenants et ne jamais cesser de se connecter aux petits plaisirs de la vie.

Pour retrouver de la fluidité de mouvement, rien de tel que de bouger. Tous les moyens sont bons à condition de le faire le plus régulièrement possible : seul, avec une personne soutenante, avec un animal de compagnie ou avec son kiné préféré. Les psychomotricien.ne.s peuvent proposer des séances à domicile ou au cabinet qui permettent de retrouver de l’équilibre, dans son corps et dans sa tête. Les conseils des ergothérapeutes sont très précieux pour adapter son aménagement, les ustensiles du quotidien et les aides techniques pour se sentir moins diminué. Les activités physiques adaptées sont des moments très ressourçant individuels ou collectifs, permettant de retrouver le sentiment de bouger dans la bienveillance et la bonne humeur.  Les balnéothérapies permettent évidemment de savourer une bulle de légèreté. Et on ne pense pas toujours assez à la danse ou au ping-pong adaptés qui aident à reprendre confiance dans une coordination de mouvements. Tout cela combiné permet de faire des grands pas et à cheminer avec la maladie.

Les liens aidants peuvent être des professionnels dont c’est le métier d’accompagner le mouvement. Ils sont aussi très soutenus par les proches qui méritent aussi d’être écoutés, informés, soutenus et accompagner pas à pas. De nombreux programmes existent notamment proposés par des collectifs comme France Parkinson. Rencontrer des personnes qui traversent les même difficultés ou sont devenues experts permet de ne pas se sentir seul et d’évoluer. Et parfois un soutien individuel ou un café offert par un ami bienveillant est infiniment précieux. Pourquoi s’en priver ?

Partager un moment avec des amis, savourer un bon plat, gouter l’émergence d’une nouvelle saison, sentir une chaleureuse présence, se regarder avec bienveillance, être touché par la beauté d’un instant. Toutes ces petites choses qui font la vie, la maladie nous les fait vivre avec encore plus de conscience. Pour les bénéficiaires, les aidants familiaux et professionnels, il s’agit de faire chaque jour de grand pas vers toujours plus de plaisir à partager.

– Stéphanie MARCHAND, Médecin Gériatre