Couple : comment vivre la maladie de son conjoint ?

La vie à deux, c’est pour le meilleur et pour le pire. Les problèmes de santé de l’un blessent aussi l’autre et vous vivez une période d’intenses bouleversements. L’histoire a généralement commencé avec la manifestation de symptômes, et l’annonce du diagnostic. Vous avez pu alors ressentir un choc et avoir été comme assommé par cette nouvelle. Mais cela ne signifie pas pour autant renoncer au bonheur d’être ensemble dans un chemin fait d’écoute et de générosité. Nos conseils pour rester unis dans l’adversité.

 Le parcours avec la maladie

Lorsqu’une personne dépendante est accompagnée chez son médecin, ce dernier peut demander à rencontrer ce que l’on appelle la “personne de confiance”. Le proche aidant entendra alors l’avis de ce spécialiste sur l’état de son conjoint. Plus on comprend la maladie et ce que vit la personne atteinte, plus ce sera facile de l’aider.

Le malade atteint dans sa chair éprouve souvent un sentiment de culpabilité, même s’il n’est en rien responsable. Il ressent qu’il est une charge et qu’il n’est pas à la hauteur de ce que l’autre attendait. Le conjoint doit rassurer, sans nier la réalité.

Comment soutenir au mieux votre conjoint ? Pour l’accompagner dans ces moments difficiles, vous pouvez être à l’écoute de ses besoins et de ses préoccupations, lui proposer votre aide, sans toutefois se mettre à sa place. Ses besoins ne sont pas forcément ceux que vous imaginez, ou ceux que vous souhaiteriez pour vous si vous étiez dans sa situation. Il est le mieux placé pour vous guider, et il suffit simplement de dialoguer avec lui. Même si vous vous associez à ses peurs, à sa souffrance, il est primordial de garder en tête que vous n’êtes pas lui.

Privilégiez et formulez de préférence des questions ouvertes : “Comment vas-tu ?”, “Comment te sens-tu ?” ou encore “De quoi as-tu besoin ?”. Cela lui laisse la possibilité de dire les choses avec ses mots.

 Une relation qui change déjà

La maladie vient perturber le quotidien du couple, car c’est toute la vie pratique, physique, sexuelle et sociale qui est touchée. Il faut trouver un nouvel équilibre. L’enjeu essentiel est de préserver la communication au sein du couple.

Chez vous et chez votre conjoint vont se mettre en place des mécanismes de protection psychique, qui peuvent compliquer voire altérer vos relations. Parfois, chacun va chercher à protéger l’autre, éviter de partager ses angoisses et ses questionnements par crainte d’inquiéter son conjoint. Cela conduit la plupart du temps à un éloignement et un appauvrissement des échanges qui vont venir entraver une vraie relation de proximité.

Il est important de partager pour que la souffrance de chacun puisse être entendue et reconnue. Si le patient a le droit de souffrir et de se plaindre, il faut que son conjoint se reconnaisse aussi ce droit. Se sentir abattu et dépassé par moments est normal.

 Eviter de trop en faire

C’est tout à votre honneur de chercher à soulager votre conjoint, de le décharger au maximum des tâches ménagères ou logistiques, mais il ne faut pas en faire trop non plus ! Faites attention à l’infantilisation. Même affaibli ou diminué, votre conjoint reste un adulte, qui a besoin de se sentir utile, acteur de sa vie. Si vous cherchez à tout faire, c’est aussi pour soulager ce sentiment d’impuissance qui vous oppresse, mais ce n’est pas forcément ce dont votre femme ou votre mari a besoin.

Il est important que le malade conserve le maximum d’autonomie, à la fois pour lui et pour l’équilibre du couple. Il est parfois difficile de trouver le bon équilibre entre se montrer protecteur et surprotecteur, attentif mais pas intrusif. Il faut souvent tâtonner avant d’adopter la bonne attitude , et c’est bien normal. Laissez-vous un peu de temps et faites-vous confiance !

 Conserver des rituels

Essayez, autant que possible, de conserver les rituels ou les rendez-vous qui vous permettaient de vous sentir bien ensemble : une promenade, une séance de cinéma, partager des jeux ou des activités.

Proposez des activités de détente, des loisirs et des sorties adaptées à la condition physique de votre conjoint. Vous pourrez ainsi vous changer les idées à deux et garder le moral.

 Savoir lâcher prise et se préserver

Le partenaire de vie devient “aidant”. Il est important de se montrer disponible pour l’autre, mais aussi de savoir reconnaître ses limites : prendre des vacances, voir des amis, pratiquer une activité sportive ou artistique, demander une hospitalisation transitoire sont des possibilités qu’il faut saisir sans culpabiliser.

Ces moments de répit vous permettent de refaire le plein d’énergie et d’exercer votre rôle de proche aidant plus sereinement.

Ce n’est pas toujours facile à faire quand on veut profiter au maximum de chaque instant avec son conjoint, quand on craint qu’il puisse lui arriver quelque chose en notre absence, quand la culpabilité s’en mêle. L’articulation entre ces moments pour lui et des moments pour vous est fondateur pour un accompagnement dans le temps.

Vivre auprès d’un conjoint malade est une expérience qui va venir solliciter vos ressources, tant sur le plan physique que psychique. L’enjeu est de réussir à vous préserver afin de rester disponible pour votre conjoint.

Des bénévoles et des professionnels des services à domicile peuvent également prendre le relais pour vous permettre de prendre du répit. Des groupes d’entraide pour les aidants sont organisés par des associations.

Dans tous les cas, c’est votre médecin qui reste le pivot auquel vous pourrez vous adresser, et qui pourra vous proposer des solutions adaptées aux difficultés que vous rencontrez.