« On peut vivre heureux avec la maladie d’Alzheimer »

Depuis 2006, Colette Roumanoff accompagne au quotidien son époux atteint de la maladie d’Alzheimer. Elle appelle à un discours moins anxiogène sur cette maladie qu'elle rebaptise "confusionite".

On connaissait déjà la fille Anne et son talent d’humoriste. Mais la mère Colette Roumanoff, metteur en scène et auteur de pièces de théâtre, sait également faire preuve d’humour. Même lorsqu’elle évoque son quotidien d’aidant aux côtés de son mari Daniel, atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 2006.

« La vie ne s’arrête pas avec le diagnostic de la maladie. J’aurais pu le croire quand j’ai lu une multitude d »informations sur la maladie d’Alzheimer. Le discours tenu aujourd’hui sur cette pathologie est anxiogène et dramatique pour les malades et les familles. Or, le quotidien de mon mari et le mien me démontrent depuis 2006 que la réalité de la maladie d’Alzheimer n’est pas totalement sombre. Oui, on peut vivre heureux avec la maladie d’Alzheimer ! Daniel a appris à jouer au golf après son diagnostic de la maladie. Il pratique également le tennis et le ping-pong. Pourquoi toujours focaliser sur les capacités perdues et ne pas dire que le malade peut également apprendre de nouvelles choses ? Le malade est très vulnérable, le stress et l’inquiétude des personnes de l’entourage sont des facteurs aggravants. Le calme et la bonne humeur rendent la pathologie plus légère. Il faut parvenir à lâcher prise sur ce qu’était le proche avant la maladie pour l’accompagner plus sereinement, se focaliser sur la relation. Quand on lutte contre la maladie, on lutte contre le malade », considère-elle, non sans reconnaître qu’il faut du temps pour accéder à ce stade d’acceptation.

Colette Roumanoff ne cache pas son aversion pour l’utilisation du terme de « démence » par le corps médical. « A-t-on conscience du choc que ce mot peut générer chez les malades et les familles ? Le discours de la société sur cette maladie se focalise sur les derniers temps de la maladie, la fin du parcours de la personne âgée. Mais on peut bien vivre durant des années avec les confusions générées par la maladie Alzheimer. Car Alzheimer, ce sont avant tout des confusions, c’est pourquoi je propose de rebaptiser cette maladie « la confusionite ». Il faut observer, anticiper les confusions, se mettre à la place du malade pour comprendre ce qui le perturbe dans son environnement. Qu’est-ce qui a déclenché la confusion ? Qu’est-ce qui dérange le malade ? Le travail d’un aidant auprès d’un malade d’Alzheimer demande de faire preuve de beaucoup d’imagination, d’intelligence et de présence ».

Après avoir lancé avec sa fille Valérie, un site internet Alzheimer Autrement, Colette Roumanoff a voulu aller plus loin en ajoutant aux mots, de l’humour pour aborder ce sujet grave. Elle a donc écrit une pièce de théâtre comique « pour combattre les idées reçues sur la maladie d’Alzheimer ».

Colette Roumanoff est l’auteur d’un blog bienvivreavecalzheimer dans lequel elle décrit son quotidien d’aidant.