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Donner un organe, c’est sauver une vie ! Un choix courageux et généreux que vous pouvez faire pour un de vos proches ou pour un patient en attente d’une greffe et inscrit sur une liste nationale d’attente. Quels organes peuvent être donnés ? Avez-vous le droit de donner de votre vivant ? Quelles sont les précautions à prendre ? Nos réponses à vos questions afin de vous aider à prendre votre décision et devenir peut-être donneur d’organe, en toute connaissance de cause.
Un nombre de greffes en progression
Au 1er janvier 2024, les statistiques* font apparaître les données suivantes :
Le prélèvement se fait le plus souvent sur une personne en état de « mort encéphalique », décédée brutalement après un accident de la route par exemple. Son cerveau ne fonctionne plus, mais sa respiration et sa circulation sanguine sont maintenues artificiellement. Ainsi, ses organes restent en bon état.
De nombreux organes peuvent aujourd’hui faire l’objet de greffes : le cœur, le foie, les poumons, le pancréas, les os, des fragments de cornée, de peau ou de l’intestin peuvent ainsi être prélevés après la mort du donneur.
Pour le don d’organes, 3 grands principes sont appliqués :
Donneurs d’organes par défaut : pensez à exprimer votre volonté !
Depuis la loi Caillavet de 1976, « toute personne peut devenir donneur d’organes à moins qu’elle n’ait exprimé son refus de son vivant », ce qui veut dire que sans déclaration contraire de votre vivant, les organes seront automatiquement prélevés à votre décès.
Le don est aussi entièrement gratuit (toute rémunération est sanctionnée) et anonyme. Ces grands principes ont par la suite été actualisés et renforcés par la loi de 2004 relative à la bioéthique et celle de 2016 portant sur la modernisation du système de santé.
Puisque le consentement présumé prévaut, refuser le don de ses organes doit être un acte délibéré que chacun peut effectuer sur le Registre national des refus (RNR) géré par l’Agence de la biomédecine afin d’exprimer clairement son refus. Ce refus est révocable à tout moment. Il peut aussi être mentionné par écrit ou par oral à ses proches.
Si vous ne souhaitez pas donner vos organes, la formalité la plus simple est de s’inscrire au Registre National des Refus de don d’organes, afin d’exprimer clairement votre volonté. Cette inscription vous permet notamment de choisir si vous souhaitez donner ou non des organes, des tissus, ou autoriser une autopsie médicale pour s’assurer du motif du décès.
Après le décès, les équipes médicales sont tenues d’interroger les familles sur un éventuel prélèvement. Ce sont souvent elles qui expriment leur désaccord, ce qui explique que le taux de refus soit de près de 34 % aujourd’hui, quand bien même les Français se déclarent à 84 % favorables au don de leurs organes après leur décès.
Autre option, vous pouvez faire part de votre refus de don par un papier daté et signé qu’un de vos proches devra conserver.
Attention, la carte de donneur n’a aucune valeur légale.
Quel est le rôle des proches ?
Lorsqu’un prélèvement est envisagé sur une personne décédée, on vérifie sur le RNR qu’elle n’est pas contre le don de ses organes.
Si elle n’y figure pas, on consulte alors les proches (famille, conjoint, partenaire de Pacs ou toute autre personne partageant sa vie) pour savoir s’ils ont pu recueillir un témoignage écrit ou oral de la volonté du défunt sur le sujet.
Attention, on ne leur demande pas de donner leur avis personnel, mais bien de transmettre la parole de la personne décédée. Si elle ne s’était jamais exprimée à ce sujet, l’équipe médicale doit alors expliquer à l’entourage qu’un prélèvement va être organisé. C’est un moment compliqué, dans le contexte d’un décès brutal. C’est pourquoi il est important de réfléchir à la question de son vivant et de faire connaître sa position.
Comment le corps est-il rendu à la famille ?
L’attention portée au corps est la même que celle apportée à un patient vivant.
Les médecins doivent s’assurer de la « meilleure restauration possible du corps », indique la loi. « Il s’agit d’une véritable intervention chirurgicale dans les mêmes conditions qu’une opération sur une personne vivante. Toutes les incisions sont recousues, sans aucune cicatrice apparente et, si les proches le souhaitent, le défunt est habillé », expliquent les médecins.
Les obsèques peuvent être ensuite organisées « normalement ».
Donner son corps à la médecine n’est pas un don d’organe. Dans ce cas, le corps n’est pas rendu à la famille et le don n’est possible que si la personne s’était inscrite auprès d’une faculté de médecine.
Qui peut donner de son vivant ?
Il est possible de donner un organe de son vivant. Il peut s’agir d’un rein, de cellules souches pour soigner certaines maladies du sang et, plus rarement, d’une partie du foie ou des poumons.
Cela donne une greffe de très bonne qualité. Les résultats sont assez exceptionnels, même quand le donneur et le receveur ne sont pas très proches. Pour éviter tout risque pour les donneurs, ils font l’objet de nombreux tests et d’analyses, pendant parfois près d’une année.
Le don de son vivant est réservé en priorité au père ou à la mère de la personne malade. Il peut aussi être ouvert au conjoint, à un frère, une sœur, un cousin germain, une tante… et à toute personne partageant depuis au moins deux ans la vie du receveur. Le don de son vivant pour un inconnu est donc interdit.
N’hésitez pas à aborder ce sujet avec vos proches. Vous pouvez également l’évoquer dans vos directives anticipées. Bien que le consentement présumé soit de vigueur en France, il n’est pas rare que la famille, dans l’agitation du décès et du processus de deuil, s’oppose au don d’organes, sans savoir que le défunt était pour.
C’est ainsi que chaque année, de nombreux organes sont perdus, alors que la liste d’attente des receveurs continue d’augmenter.
Chaque année le 22 juin, se tient la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. C’est le moment de rappeler à vos proches que vous êtes donneurs.
*Source Agence de la biomédecine
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